【血浆后遗症】透视“血浆经济”后遗症:男子输血20年后染丙肝

2020-06-15 - 血浆

王运红是少有的能用得起进口干扰素的丙肝患者,这样一剂要上千元。

患者杜某展示自己1991年底输血的票据复印件。

1993年元月,焦作市人民医院血库的出库单,受血者为侯玉玲。

“张小孩”当年买血的凭证。

焦作市卫生局1992年的一份文件显示,当时已注意到采供血中的丙肝隐患。

血浆后遗症

南都记者 孙旭阳 发自河南焦作

在人生的第一份病历上,还没有取名的小张被医生称为“张小孩”。那是1993年的冬天,他出生第二天就开始发高烧,经诊断患有败血症。在医生开具的处方中,有一份30毫升的血浆。焦作市妇幼保健院给他开了处方之后,由父亲持处方到焦作市卫校附属医院的血站里,花了22元钱,帮他买回了这份血浆。

血浆后遗症

1993年11月10日上午9时,这30毫升血浆被输入“张小孩”的体内。17年后,多日高烧不退的小张被发现患有丙肝。这种足以致命的传染病让张家陷入了困境。为给独子治病,父母花光了预备给他买房子的积蓄,现在靠打零工给小张积攒医药费。他想吃什么买什么,父母都会尽力去满足他,就像安慰一个即将病故的老人。

血浆后遗症

在焦作市数目不详的疑似输血感染丙肝患者中,小张因为比较年轻,遭遇更令人唏嘘。在南都记者了解到的80多名此类患者中,超过一半都是曾在1990年代初因为生产,特别是剖腹产而接受输血的中年妇女。她们大多位于社会底层,在很难通过法律索赔的情况下,只能靠东挪西借来延缓死亡的来临。

血浆后遗症

血之乱象“血浆经济”期被“鼓励”输血

在“张小孩”出生前后,河南各地“血浆经济”正热。在至少数百座血站中,外地专业卖血者、本地农民和少数城市低收入者以卖血为业。焦作市一位退休医生说,当时该市大一点的医院都有自采血站,卖血者有本地人,还有来自驻马店甚至南方省份的人。

焦作市卫生局办公室主任石体锋证实,20多年前,国家对采供血的管控措施尚未完善,当地也出现专业卖血者,卫生系统称之为“输血队员”。国家关于献血法律法规的缺位,让卫生系统主要依赖“输血队员”提供血浆和血液制品。

张家为“张小孩”买血的焦作卫校附属医院,便有一家血站。在张家目前所能找到的病历材料中,没有那30毫升血浆来自哪位“输血队员”的记录,更别说该供血者的体检情况。

在其他曾输血的丙肝患者病历中,也有标明供血者姓名的单据。但即使掌握了几个姓名,也无法找到当年的供血者。按照2006年颁布的《血站质量管理规范》,采供血的原始检测记录保存的年限为10年。在此之前,档案管理更为混乱。据焦作市一位知情者介绍,在1990年代初,专业卖血者为了规避卫生系统抽血次数的限制,会使用他人身份甚至化名去卖血。直到1996年,国家大规模整顿血站之后,这些乱象才得以缓解。

30毫升血浆,让父母为“张小孩”支付了22元。那几年,在焦作市区的医院里一包300毫升的血浆,价格在100元出头。血站采集同样的血浆,则需要支付给“输血队员”50元左右的酬劳。翻番的差价,和当时医院以药养医的体制,让丙肝患者们怀疑,医生为了获取更多提成,很可能会鼓励那些原本不需要输血的病人输了血。

雪上加霜的是,与当下中国严控剖腹产不同的是,当年剖腹产在基层医院颇为泛滥。“顺产的话,有的人一百多块钱就能解决,剖腹产的至少上千块。”焦作市民张爱荣说。1991年1月7日,在焦作市二院,时年24岁的张爱荣在医生极力建议下选择了剖腹产,在她产后,又被输血300毫升。“血刚输进去就心慌难受,我伸手乱扒,把小肚子上刀口的纱布都扒开了。”张爱荣说,她随后被打了一针镇静剂,接着输血。

2012年6月初,张爱荣被检查出了丙肝。与她同一天在同一家医院同一病房内产女的陈某,也在2012年年底确诊了丙肝。目前,陈某的病情已发展至肝硬化。“我也是剖腹产,麻醉没过就被输了血。”陈某现在常年在广州治病。

这些输血的必要性颇受质疑。丙肝患者侯在玲的病历显示,1991年12月1日,她在焦作市二院经剖腹产下一女婴,“主要治疗经过”中记录,侯“术中出血不多”,但她也被输了血。

顺产的产妇也有被输血的。1990年8月,焦红某在焦作市人民医院顺产后被输血。针没扎进去多久,她浑身皮肤就开始起红斑,医生为她注射了脱敏针后,接着输。“我出血不多,生完孩子还很清醒,医生说我身体受亏了,得输血养养,我就信了。”

除了生产,小手术也有被输血的。1991年12月7日,王运红因为咳血,到焦作市人民医院看病。医生怀疑他是支气管扩张,但没有确诊。“医生说我有点贫血,输点血恢复得快,我就输了350毫升的。”

上述丙肝患者都表示,当年他们完全信任医生,并不清楚自己是否真的需要输血,输血又有何风险。

维权“生死线”1993年7月1日后才要求供血检测丙肝

在进入2012年以来,20年前输过血的部分人开始确诊丙肝,并试图向医院和卫生部门讨说法。据焦作市卫生局统计,上访的丙肝患者有20多名,输血时间在上世纪80年代末和90年代初之间。

丙肝属于法定乙类传染病,按防疫规定必须统计并上报。而整个焦作市,有多少曾接受过输血的丙肝病人呢?焦作市卫生局负责人对此表示,对丙肝疫情,只有省级以上卫生防疫部门才有权公布。

据一位知情者透露,去年,焦作市卫生局时任局长袁树庄接受媒体采访时表示,焦作疑似输血感染丙肝的患者在5000人至1万人之间。4月28日,袁树庄在电话中告诉南都记者,他已经病退,不再过问此事。对该数据,袁既不证实也没否认。

记者查阅大量的新闻和相关论文发现,尽管因输血感染丙肝的事件和维权案件在全国都很多,但并没有任何省份曾披露过相关的数据,国家对此类案件也没有统一的法律解释和善后措施。

在母亲王某看来,“张小孩”不幸中的万幸是,他没感染上更可怕的艾滋病。据京华时报2007年报道,河南渑池县13岁女孩晶晶状告渑池县人民医院输血致使自己感染艾滋病,血浆来源,与“张小孩”的一样,都来自焦作卫校附属医院。不过,晶晶接受输血是在1995年,“张小孩”接受输血一年多后。

“张小孩”家不想打官司。母亲王某说,“张小孩”只有21岁,还在读书,家里承担不了病情公开的代价。

4月24日,丙肝患者侯玉玲向焦作市山阳区法院提起诉讼,向焦作市人民医院索赔医药费、误工费、交通费和精神抚慰金等共计5万余元。侯在诉状中称,1993年1月26日,她因剖腹产在焦作市人民医院住院,1月27日,该医院对她进行术后输血。2013年4月22日,她因右耳突发性耳聋在该医院被检查出了丙肝。

然而,在焦作市卫生局看来,侯玉玲很难胜诉。最主要的理由是,在侯玉玲等人输血时,中国并未要求对供血者和受血者进行丙肝病毒的检测。直到1993年2月17日,国家卫生部下发卫医发(1993)第2号文件《关于发布血站基本标准的通知》,在附件《血站基本标准》中,增加了对供血的丙肝检测,在高危人群中增加了艾滋病检测,要求自1993年7月1日起执行。

“在此之前,我们没有能力检测这个。”焦作市卫生局办公室主任石体锋认为,即使真有人因当时输血感染丙肝,医疗部门也没有过错和赔偿责任。况且,丙肝感染者有窗口期,丙肝传染途径又不止输血一种,感染原因很难判定。

但在医疗事故案件中,实行举证责任倒置,就是患者只需要证明存在先后事实,医院则需要反驳事实之间的因果关系。这使得1993年7月1日,成为曾接受输血的丙肝患者维权的“生死线”。近年来媒体披露的河南焦作、洛阳和郑州多例丙肝患者告输血医院胜诉的案例,都或多或少受益于举证责任倒置。

在此之前的丙肝患者,则会被视作“历史遗留问题”,很难以法律手段索赔。“周围有好几起告的,都不了了之。”丙肝患者维权带头人张爱荣说,甚至在立案时,病人就会被法院告知很难打赢官司。因为你无法证明医院的血液有问题,连自己住院前有没有患上丙肝都无法证明。

然而,焦作市卫生局1992年12月28日颁发的一份文件,则显示焦作市卫生局托庇于卫生部文件的做法值得商榷。这份《关于进一步加强医院输血及血源管理的通知》称,“近年来,由于输血造成的院内感染事件时有发生,给病人带来了不必要的痛苦和经济损失,并由此造成了一些医疗纠纷”。

该通知要求辖区内的医院在进行输血治疗前,对病人进行肝功、乙肝五项和丙肝抗原测定,发现问题及时在病历上记载。同时,“进一步加强输血队员管理、严格进行体检”,在抽血前必须进行乙肝五项和丙肝抗原测定。

丙肝患者们质疑,当年卫生系统为了所谓“血浆经济”,曾纵容血源问题。至少,在1992年12月28日和1993年7月1日之间,焦作市卫生局通知中所提及的隐患及应对措施,只是在内部传达,并未公开,更没有解散血站和“输血队员”。

病历显示,即使到了1993年11月,刚出生的“张小孩”在接受输血前,也没有接受过焦作市卫生局文件要求的丙肝抗原测定。连这30毫升血浆的原主人是谁,也已不可查究。

艰难等待丙肝患者目前只能期盼“国家政策”

5月9日,张爱荣领着几个病友,又一次来到焦作市卫生局医政科,要求将丙肝及其并发症的报销比例提高到90%,医政科负责人对此不置可否。对丙肝病人来说,金钱确实可以用来换取更多的生存时间,以及生存时较少的痛苦。张爱荣曾要求政府提供全额免费治疗,现在她降低了标准。

她们都明白,这基本不太可能。焦作市卫生局负责人告诉南都记者,输血感染丙肝及其他传染病是一个全国性问题,要焦作单独出资救助这些患者,几乎没有可能。

不过,张爱荣还算丙肝患者中比较幸运的。在2013年春天,包括她在内,至少有8名病友从焦作市二院获得了5万元的“救助金”。“医院可以不给这笔钱。”焦作市卫生局办公室负责人说,“为了维护社会稳定,救助弱势群体,就给了她们。”

8人都在医院拟就的调解协议书上签字画押。患者画某的调解协议书称,在医院支助5万元后,“本次投诉一次性调解结案,将来国家在丙肝处理方面如有新的政策和指示,乙方(医院)将依政策规定执行”。

“这5万块救了我的命。”张爱荣说,如果没有这次救助,她九成活不到2014年。不过,这5万元对于后续治疗来说,只是杯水车薪。

治疗丙肝需要用干扰素,进口的长效针剂,最便宜的一针1199元,只有少数人用得起,家境一般的只能用国产的,一针也需要数十元。如果用好药,足量治,一个疗程一年半,至少要花十几万元,这还不保证何时复发。

做建筑生意的王运红是少有的能用得起进口干扰素的患者。今年3月底,他曾跟着张爱荣一起到焦作市政府上访。为了要点医药费,他们去过郑州,上过北京,最后都被几纸信函转回了焦作。焦作市主管卫生的副市长迟军,是他们见过的官衔最大的官员。

那5万元,很可能是他们所能要的最后一笔补偿。焦作市二院负责人告诉南都记者,以后将不再考虑为自称输血感染丙肝的患者发放“支助”。焦作市委宣传部也表示,该市没有对这些丙肝患者进行过调查了解,也就没有信息可以公布。

丙肝患者所能期盼的,目前只有“国家政策”。在等待的过程中,家在农村的病友往往会先行告别人世。丙肝发作会导致消化道大出血,“人都是吐血死的。”张爱荣说,与这个下场比,浑身溃烂,头晕眼花,精神恍惚、食欲不振等丙肝常见症状,反倒是轻的。在最近一次去医院打干扰素时,护士告诉她,“都不想给你打了,不忍心看你这么难受。”

记者掌握的80多个自称输血感染丙肝的患者中,超过八成是因为生产而输的血。其中,大部分已届退休年龄或早已下岗。丙肝让她们原本底层的生活更添灰暗。“我们去医院,医院还说我们的丙肝是乱搞传染上的。”张爱荣说,事实上根据她和病友的统计,目前还没发现有女病友把丙肝传染给丈夫的例子。

但在这些中年妇女被确诊丙肝之后,她们的家庭生活都陷入麻烦之中。现在,她们尽量不串门走亲戚,因为她们即使在别人家里喝一杯水,都很可能遭到厌憎。但是,在丧失劳动能力之后,她们又必须依赖亲友的救济。

一位女患者说,她年轻时是所在工厂的“厂花”,丈夫一直非常宠她,但现在,“他没有明说,不过我有女人的直觉,我们不可能回到从前了。”另一位女病友说,因为丙肝可以通过性传播,有的病友只好对丈夫的出轨睁一只眼闭一只眼,“你受不了就只能离婚,那就更没钱看病了。”

几乎每一个人都想过自杀,不过还是选择坚持活下来,小心维系与周围的关系。一位47岁的女患者说,她一直是朋友圈的明星,患病前去K T V最拿手的曲目是《青藏高原》和《天路》,在她嗓子哑后确诊了丙肝,朋友们大多都跑光了。自认貌美的她现在只能跟着一个年过六旬的老头凑合着过,“要不就没饭吃”。

21岁的“张小孩”更让父母操心。在焦作的城乡结合部,他已经是等待婚配的年纪,母亲担心一旦他因为维权把病情公开,既找不到工作,也娶不到媳妇,张家就只能绝后了。

“输血后丙肝”

高危人群

丙肝有“沉默杀手”、“小艾滋病”之称。在我国以血液传播、性接触传播和母婴传播为主,还有工作或生活密切接触以及尚未认识的途径等,但经输血传播丙肝是主要的。流行病学调查显示,我国目前有近4000万丙型肝炎病毒感染者,每年累计新发丙肝病人达数万,2012年我国上报的丙肝病例数达20余万人。

我国采血机构从1993年7月起才开始执行丙肝检测,专家指出,凡是有过输血史者,尤其是1994年以前的,都可能是感染丙肝的高危人群。

三个阶段

●1990年8月,我国卫生部门发布《传染病诊断标准》,通知医生诊断“输血后丙肝”,但没有同时要求采供血机构检测丙肝,也没有向广大输血者告知输血有风险或危险;

●1993年7月起,卫生部发文要求全国采血机构执行检测丙肝抗体,但经检测的血液仍有漏检率存在,且卫生部门与医院均不实行输血风险明示告知和同意签字制度;

●1996年至今,开始实行输血后明示告知、履行签字制度。1998年施行《献血法》,实行无偿献血制度,使血源质量有极大提高,政府加强整治采供血机构,司法机关打击“血贩”、“血头”,惩治血站内外勾结,使采供血制度逐渐正常化。

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