爱一个人为什么会心痛 10岁男孩患病无钱续治 母亲心痛盼爱心人援手

2019-09-04

10岁男孩患病无钱续治 母亲心痛盼爱心人援手

环渤海新闻网消息 (记者 梁赞英 钱琨)"孩子还这么小,他今后的人生路还很长,我不能放弃啊!"日前,在迁安市大崔庄镇大庄村,感受着爱心人士带来的温暖,村民王立娟泣不成声。当日,她向记者讲述了她和儿子刘馨宇的不幸人生,也期盼爱心人士能伸出援手,让她可怜的儿子有个美好的未来。

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王立娟是迁安市大崔庄镇大庄村一位普通村民,今年33岁,她的儿子刘馨宇今年10岁,母子二人都患有先天性鱼鳞病。"我的父母家人都不是鱼鳞病患者,怀孕的时候我也担心过孩子随我。"王立娟告诉记者,虽然如此,心里的忐忑毕竟抵不过对小生命的渴望。

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直到2008年孩子出生后,她发现孩子的皮肤破损,一个月后,小馨宇的身上开始出现鳞屑的症状,经诊断,孩子被确诊为鱼鳞病,王立娟的心掉进了无底深渊。"这些年,为了给孩子治病,我带着他走遍迁安、唐山甚至北京等地的多家医院,始终也没有找到好的治疗方法。"同样是鱼鳞病患者,王立娟深知这种皮肤病的痛苦,看着儿子在病痛中一点点成长,王立娟内心的痛楚难以言说。

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"馨宇从小就特别懂事、听话。"王立娟告诉记者,馨宇出生后,除了要忍受别人的指指点点,更让她心疼的是孩子承受的痛苦。由于年龄小,无法接受系统治疗,馨宇一年四季都要忍受身体和精神上的折磨:随着身体表面的鳞屑不断长出,馨宇的身体变得十分僵硬,尤其是膝盖等关节部位,稍微弯曲都可能让刚刚结痂的鳞屑从皮肤表面撕裂,甚至流血,十分疼痛。

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夏天天气炎热,长满鳞屑的皮肤表面因无法排汗而出现大面积水泡,严重的时候一碰就流水,即使如此,馨宇也从来没有叫过疼。

每次到医院检查身体,抽血化验,馨宇皮肤上厚厚的结痂总是让医生为难,因为找不到血管不知道要从结痂的缝隙里扎多少针,才能抽出血,馨宇从来没有哭过一声。去看病时,为了尽量节省费用,母子俩经常风餐露宿,住在马路上,每天只吃一顿饭,馨宇也从没叫过苦。"我从小就告诉他,不管多难受,身上的皮肤也不能随便抓,他特别坚强!"

王立娟说,因为年龄小,无法接受系统的药物治疗,这些年孩子遭了不少罪,她看在眼里,疼在心上,但她努力忍受着,坚强生活,希望不让孩子幼小的心灵受到伤害。直到两年多前,丈夫的离开让王立娟的生活陷入了最低谷,"我甚至想过放弃一切,可我不能,我是一个母亲,是孩子唯一的依靠,我必须坚强!

"眼看着孩子渐渐长大,也到了治疗鱼鳞病的最佳时机,王立娟多方打听,了解到一种通过调整基因治疗鱼鳞病的药物。"孩子从今年4月开始吃这种药,病情有了明显好转,但每个月至少6000余元的费用对我们来说简直是天文数字,后续费用真不知该怎么办啊!"王立娟言语哽咽。

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